I FONDATORI
L’associazione è nata in Lombardia per volontà di un singolo nucleo familiare di cui fa parte una bellissima bambina alla quale, nel 2011, è stata diagnosticata la sindrome. Gli obiettivi che ci siamo posti sono essenzialmente due: raccogliere fondi da destinare alla ricerca e divulgare informazioni utili sulla Sindrome di Angelman.
Considerato il carattere familiare dell’associazione, si è deciso di non accogliere associati. Le ragioni sono diverse, ma due sono quelle principali. In primo luogo avere degli associati ha significato se gli stessi possono essere coinvolti nell’attività dell’associazione o se si instaura una relazione continuativa edificante con loro. La nostra struttura che opera a livello regionale in particolare nelle province di Bergamo e di Brescia oggi non ci consente di realizzare questi presupposti. In secondo luogo esiste da anni un’associazione nazionale che riunisce le famiglie dei malati e non è nostra intenzione creare un’inutile realtà parallela.
LE NOTIZIE
La divulgazione delle informazioni a mezzo sito Internet, tv e stampa è attività primaria dell’associazione. Alla base di questa scelta c’è la ferrea convinzione che le notizie inerenti la malattia vadano condivise senza ritardo. Di conseguenza, dopo aver verificato l’attendibilità della fonte e aver consultato il nostro comitato scientifico, ogni notizia di cui siamo a conoscenza viene pubblicata su questo sito. Non vogliamo infondere nelle famiglie vane speranze ma siamo fortemente fiduciosi nelle possibilità di recupero dei malati prospettate dai ricercatori e la nostra passione e il nostro entusiasmo non possono che emergere dalle nostre comunicazioni.
I RAPPORTI CON LE ALTRE ASSOCIAZIONI
L’Associazione Angelman, come si evince dallo statuto che si è data, è indipendente e non ha legami con altre realtà. Tutti noi, che siamo direttamente coinvolti nelle problematiche quotidiane legate alla sindrome, apprezziamo e riconosciamo il grande e prezioso lavoro compiuto dalle associazioni che da anni già operano a sostegno dei malati, delle loro famiglie e a supporto di medici e ricercatori. La nascita dell’Associazione Angelman non maschera alcuno spirito di dissenso verso l’operato delle altre associazioni ma è dovuta alla convinzione che sul nostro territorio molto si possa ancora fare e che il nostro contributo possa essere utile. Confidiamo in futuro di poter coordinare la nostra attività con quella delle altre associazioni con le quali ipotesi di collaborazione sono subordinate – per quanto ci riguarda – unicamente al reciproco rispetto.
LE ELARGIZIONI
Il denaro raccolto sarà interamente destinato alla ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman ovunque essa si realizzi. I progetti migliori saranno vagliati dal Comitato scientifico permanente dell’associazione, che esprime il proprio parere, decisivo per scegliere i beneficiari delle elargizioni. Teniamo a precisare che l’Associazione Angelman non ha dipendenti e si avvale unicamente di collaborazioni volontarie (organizzazione eventi, comunicazione e grafica, sito internet, comitato scientifico ecc.). Nessuno percepisce compenso, sotto nessuna forma.
