Ricerca clinica e coinvolgimento dei pazienti. Sabato 14 settembre un convegno a Milano
La nostra associazione parteciperà alla II Giornata in Piazza “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco” in programma sabato 14 settembre a Milano, in Piazza Città di Lombardia. Il convegno, organizzato dall’Associazione scientifica AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) con il patrocinio della Regione Lombardia, sarà una giornata di incontro/confronto tra case farmaceutiche, Associazioni di Pazienti, Istituzioni, media e cittadini. Anche la nostra associazione parteciperà al confronto: il nostro presidente Luca Patelli interverrà sul tema “Come nasce e come viene studiato un farmaco”. Sullo stesso tema interverrà Sergio Scaccabarozzi di AFI-Roche Italia.
Illustreremo l’esperienza del “Registro Italiano Angelman” (Risa), studio creato da From Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo con il nostro finanziamento e l’importanza dei registri per la ricerca.
La nostra associazione sarà presente con un desk informativo al Villaggio espositivo allestito in Piazza con altre associazioni pazienti.
L’iniziativa nasce dal successo ottenuto dalla giornata in Piazza organizzata nell’ottobre 2018, che aveva come obiettivo la divulgazione del concetto di ricerca clinica e dell’importanza della sperimentazione con i farmaci, ha ottenuto un enorme successo, con la partecipazione di circa 400 persone. Questa seconda edizione allarga l’oggetto della discussione: i cittadini e i pazienti devono conoscere non solo come vengono sperimentati i farmaci e come possano essere coinvolti nella fase di sviluppo, ma anche come il farmaco viene prodotto e controllato una volta che è stato immesso sul mercato, quali sono i principi della farmacovigilanza, quali sono i meccanismi che determinano la commercializzazione, come e quando possono essere resi disponibili i farmaci (soprattutto quelli innovativi).
Si tratta di concetti chiave che passano attraverso il coinvolgimento diretto e partecipativo di tutti i protagonisti che ruotano e lavorano nel campo dello sviluppo del farmaco: medici, personale di aziende farmaceutiche, ricercatori, ospedali, CRO, associazioni di ricerca non profit, istituzioni e pazienti.
La giornata sarà uno scambio reciproco di conoscenze e di esigenze a cui prenderanno parte relatori di spicco, ma i cui i veri protagonisti saranno proprio i cittadini e i pazienti.
Il ruolo dei pazienti in questo processo, a lungo considerato dai più come mero “oggetto” di decisioni altrui, sta evolvendo sempre di più. Questa evoluzione include un vero e proprio processo di “empowerment” che coinvolge ciascun paziente.
Le sfide scientifiche di oggi e domani richiedono una visione comune a industria farmaceutica e società, che permetta la costruzione di “alleanze” con tutti gli attori del sistema, a partire dalle partnership pubblico-private. Un universo di persone spinte dal desiderio di un progresso scientifico trasparente, comprensibile a tutti e vicino a tutti.
L’Evento è a ingresso gratuito ma è necessario registrarsi.
Per maggiori informazioni e registrazione clicca qui.
