Malattie rare, una mappa online per scegliere i centri cura
Non andare ‘alla cieca’ nella ricerca di un centro di cura per le malattie rare, ma trovare un riferimento e indicazioni certe. Il portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa per orientarsi.
Per la Sindrome di Angelman i centri di riferimento indicati sono 18. In Lombardia sono tre, tutti a Milano: l’Ospedale Niguarda, l’Ospedale Fatebenefratelli e l’Ospedale Luigi Sacco.
Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. «Oggi la tendenza è di affrontare le malattie, a maggior ragione quelle rare in una logica multidisciplinare – dice Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) −. Durante il percorso terapeutico si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo».
I centri di Riferimento per la Sindrome di Angelman in Italia
