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Il Registro Italiano Angelman presentato al Convegno Asa di Amburgo

Il Registro Italiano Angelman realizzato da From alll’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo con il finanziamento della nostra Associazione, è stato presentato a livello internazionale nel corso del 6th International Scientific Conference 2018 di Asa (Angelman Syndrome Alliance) tenutosi ad Amburgo lo scorso 12 ottobre.

Ricordiamo che il Registro è attivo al sito internet www.registroitalianoangelman.it

Si possono registrare i genitori, tutori e care giver di bambini, ragazzi e adulti affetti dalla sindrome di Angelman. La registrazione è gratuita ed è aperta a tutti i malati Angelman, senza distinzione.

Le domande del questionario sono state studiate e realizzare da una equipe medica con la collaborazione di un panel di famiglie.

Il registro è realizzato da From che è la fondazione per la ricerca dell’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo: lo staff di From verifica tutti i dati forniti da ogni famiglia, a partire dalle credenziali anagrafiche con cui la famiglia chiede di registrarsi.

I dati sono coperti da privacy secondo le recenti normative europee che sono molto severe a riguardo.
Per eventuali domande o richieste di assistenza nella compilazione del questionario ci si può rivolgere a From che è referente del progetto:

From Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo, mail: registroangelman@asst-pg23.it – tel.  035/2675134 da lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 12.30 e dalle 14.30 alle 16.00

Invitiamo caldamente le famiglie a registrarsi e a cogliere questa importante opportunità perché il registro contribuirà a migliorare la conoscenza della malattia e dei nostri ragazzi e si rivelerà fondamentale in vista di futuri trial.

Contatti

Se vuoi scriverci compila il modulo, ti risponderemo al più presto.