Il Registro Italiano Angelman presentato al Convegno Asa di Amburgo
Il Registro Italiano Angelman realizzato da From alll’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo con il finanziamento della nostra Associazione, è stato presentato a livello internazionale nel corso del 6th International Scientific Conference 2018 di Asa (Angelman Syndrome Alliance) tenutosi ad Amburgo lo scorso 12 ottobre.
Ricordiamo che il Registro è attivo al sito internet www.registroitalianoangelman.it
Si possono registrare i genitori, tutori e care giver di bambini, ragazzi e adulti affetti dalla sindrome di Angelman. La registrazione è gratuita ed è aperta a tutti i malati Angelman, senza distinzione.
Il registro è realizzato da From che è la fondazione per la ricerca dell’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo: lo staff di From verifica tutti i dati forniti da ogni famiglia, a partire dalle credenziali anagrafiche con cui la famiglia chiede di registrarsi.
From Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo, mail: registroangelman@asst-pg23.it – tel. 035/2675134 da lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 12.30 e dalle 14.30 alle 16.00
Invitiamo caldamente le famiglie a registrarsi e a cogliere questa importante opportunità perché il registro contribuirà a migliorare la conoscenza della malattia e dei nostri ragazzi e si rivelerà fondamentale in vista di futuri trial.