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Il Registro Italiano Angelman presentato come esempio virtuoso in un convegno in Regione Lombardia 

“Per la sindrome di Angelman oggi non ci sono terapie ma nel caso in cui ci fosse una terapia l’esistenza di un registro diventa fondamentale per essere pronti a fare un trial”. Si è espressa così Francesca Pasinelli, direttrice generale di Telethon, chiamata dal moderatore a commentare il Registro Italiano Angelman, nel corso del convegno “Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media” tenutosi a Milano al Palazzo della Regione il 12 ottobre scorso.

La giornata, promossa da AFI e Regione Lombardia, ha spiegato cosa è la sperimentazione clinica e come avviene, facendo chiarezza e sfatando alcune errate convinzioni

Il registro Italiano Angelman – finanziato dalla nostra associazione e realizzato da From Fondazione per la ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo – per il fatto che i dati vengono forniti e inseriti direttamente dalle famiglie dei malati, è stato presentato come esempio virtuoso e innovativo di come i pazienti possano diventare essi stessi soggetto della ricerca e di come questo contribuisca a migliorare gli studi clinici.

Praticamente tutti i relatori della mattina – medici, aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti – hanno ribadito che il paziente diventerà sempre più partecipe e attivo negli studi clinici. Donato Bonifazi presidente di Aicro ha spiegato che “la partecipazione dei pazienti è fondamentale per ottimizzare la cura, perché i malati possono aiutare a identificare nuovi quesiti dello studio, a progettare studi clinici e a migliorare la comunicazione con coloro che entrano in sperimentazione”. Secondo Bonifazi “I pazienti potranno partecipare a tutte la fasi della sperimentazione: alla definizione delle priorità della ricerca (fase pre clinica), al disegno dello studio clinico e alla scrittura dei consensi informati (fase clinica) e alla conoscenza dei risultati e di come verranno usati”.

Un altro aspetto importante emerso dal convegno è che i trial clinici devono diventare sempre più trasparenti e accessibili ai pazienti, a partire dal consenso informato che deve essere scritto in un linguaggio a misura (e comprensione) di paziente.
“La ricerca deve essere totalmente aperta – ha detto Marco Scatigna di AFI – Sanofi – tutti devono sapere cosa si sta portando avanti, i rischi che si corrono e i risultati che si ottengono dallo studio clinico”.

A questo proposito Carlo Tomino di AFI- IRCCS San Raffaele Pisana, Roma ha messo in guardia: “ I risultati delle sperimentazioni non sono segreti, per essere credibili devono essere pubblicati, diffidate da quelli che non lo sono”.

Nella fotografia da sinistra: Francesca Pasinelli (direttrice generale Telethon), Paola Pellicciari (Cittadinanza Attiva), Luca Patelli (presidente Associazione Angelman), Stefano Di Marzio (About Pharma), Carlo Tomino (AFI – IRCCS San Raffaele Pisana Roma), Pietro Annovazzi (UOC Centro Sclerosi Multipla, ASST Valle Olona Presidio ospedaliero di Gallarate)

 

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