Il sito del Registro italiano è on line. Alcune informazioni di interesse

Il sito del Registro italiano Angelman è on line all’indirizzo www.registroitalianoangelman.it

Sul sito sono spiegate le modalità per registrarsi ed è a disposizione un videotutorial che mostra come si fa.

Le registrazioni saranno aperte nei prossimi giorni.

Si potranno registrare TUTTI i pazienti Angelman italiani, senza alcuna distinzione.

La compilazione del questionario proposto sarà facile, richiederà poco più di un’ora e sarà supportata da un secondo videotutorial.

La correttezza dell’inserimento dei dati sarà verificata dai medici responsabili del progetto.

Sul sito sono indicati i contatti a cui ci si potrà rivolgere per eventuali domande o richieste di assistenza.

Invitiamo tutte le famiglie a iscrivere i propri figli con la Sindrome perché avere informazioni aggiornate e qualitativamente significative sulla situazione clinica dei malati sarà molto importante per lo studio della malattia e per le future sperimentazioni terapeutiche.

La relazione del professor Ype Elgersma alla conferenza di Bergamo di ieri all’Ospedale Papa Giovanni XXIII, in occasione della presentazione del Registro, ha suscitato grande interesse. A breve i contenuti dello studio olandese saranno pubblicati su una rivista scientifica internazionale. In tale occasione pubblicheremo sul sito internet dell’Associazione Angelman un commento che spiegherà in modo chiaro le implicazioni dei risultati della ricerca per i malati.