Angelman Day, si presenta il Registro italiano dei malati Interviene il professor Elgersma

Giovedì 15 febbraio si celebra l’International Angelman Day, la Giornata internazionale dedicata alla Sindrome di Angelman. La Giornata viene promossa dal 2008 ogni anno per far conoscere le persone affette da questa sindrome e promuoverne il rispetto e l’integrazione. Si tiene nel mese delle malattie rare e ricorre nella giornata contrassegnata dal numero del cromosoma colpito dalla sindrome. Per celebrarla venerdì 16 febbraio a partire dalle ore 16.30 all’Ospedale Papa Giovanni XXIII – Torre 7 Area della formazione ingresso 55 – promuoviamo insieme a From la conferenza “Il Registro italiano Angelman e le prospettive future della ricerca per i malati”. 

Nel corso della conferenza verrà presentato il data base che raccoglierà e conserverà le informazioni anagrafiche, genetiche e cliniche dei malati con la Sindrome di Angelman del nostro Paese. Apriranno i lavori il professor Tiziano Barbui, direttore scientifico di From, e il professor Andrea Sartore Bianchi, direttore scientifico dell’Associazione Angelman. Il dottor Pier Luigi Carriero, medical project manager del progetto, spiegherà le funzionalità del sito web del registro www.registroitalianoangelman.it e le modalità di compilazione per le famiglie. A seguire il professor Ype Elgersma del Dipartimento neuroscienze molecolari Erasmus Medical Center di Rotterdam parlerà delle novità e delle prospettive aperte dalla ricerca per i malati. La partecipazione è aperta a tutti, in particolare alle famiglie e ai medici. È prevista la traduzione a cura di un interprete.
Il Registro Italiano Angelman è finanziato dall’Associazione Angelman ed è realizzato da From e nasce dalla volontà di migliorare le conoscenze scientifiche sulla patologia con tutte le sue particolarità, in vista di futuri trial clinici per la sperimentazione di nuove terapie.

Per maggiori informazioni: registroangelman@asst-pg23.it – www.associazioneangelman.it – facebook: associazione Angelm